Ziua Mondială a Sindromului Down 2023: „Cu Noi, NU Pentru Noi”
Astăzi marcăm Ziua Mondială a Sindromului Down. În acest an, cetățenii și organizațiile din întreaga lume sunt îndemnate să fie alături de persoanele diagnosticate cu sindromul Down. „Cu Noi, NU Pentru Noi” este sloganul campaniei de informare, desfășurată în 2023 de Organizația internațională a persoanelor cu sindromul Down.
Ce este sindromul Down?
Ce este sindromul Down: Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oara, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod normal. Din această cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta şi este greu de apreciat în momentul naşterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte şi, deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viaţă normală şi activă.
Atitudinea societății față de persoanele cu sindromul Down?
Persoanele cu sindromul Down trebuie să se bucure de aceleași drepturi depline și egale ca ceilalți membri ai comunității. Realitatea este că mulți afișează atitudini negative, așteptări scăzute, discriminare și excludere, factori care împiedică persoanele cu sindrom Down să se integreze în societate. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom Down și alte dizabilități le sunt oferite oportunități de a participa la activitățile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect și prietenie, întreaga comunitate are de câștigat. Iar persoanele cu sindrom Down reușesc să lucreze și să participe la dezvoltarea comunității, cu încredere și autonomie individuală, alături de prietenii și colegii lor.
Persoanele cu sindromul Down în Republica Moldova
În țara noastră există un cadru normativ cu privire la incluziunea educațională și socială a copiilor cu sindromul Down. Problemele apar din cauza stereotipurilor, prejudecăților și miturilor existente în societate, potrivit“Studiului privind analiza comparativă a practicilor pozitive, politicilor și serviciilor destinate copiilor cu sindromul Down și familiilor acestora în Suedia și Moldova”. Aproape 71% din participanții la sondaj consideră că stereotipurile și prejudecățile față de copiii cu sindromul Down sunt cea mai accentuată barieră pentru incluziunea lor socială. Peste 63% din respondenți consideră că minorii diagnosticați cu sindromul Down au acces limitat în instituții preșcolare și școlare. Asta pentru că nu sunt acceptați de părinții celorlalți copii.
Cum putem ajuta persoanele cu sindrom Down să se integreze în societate?
„Trebuie să înțelegem că persoanele cu Sindromul Down au nevoie de mai multe experiențe sociale, de comunicare, interacțiune pentru a acumula abilități. Societatea trebuie să aibă o atitudinea potrivită, să ofere acceptare, sprijin, ajutor copiilor și părinților acestora. Programele de informare și cunoaștere a specificului și strategiilor de comunicare cu copiii cu acest sindrom ar ajuta societatea să-și schimbe atitudinea și respectiv felul de a se comporta cu ei. De asemenea, este necesar ca toți copiii să interacționeze între ei, indiferent de problemele lor de sănătate. Astfel, ei vor deveni empatici și mai înțelegători. Noi depindem și suntem conectați unii cu alții chiar dacă nu conștientizăm acest fapt”, a explicat psihologa Lucia Maxim pentru moldova.org
În lume, există 7 milioane de persoane care au sindromul Down, iar multe dintre ele reușesc să-și câștige independența și duc o viață împlinită, datorită educației pe care o primesc și a mediului propice în care cresc și se dezvoltă.